Cerca de 1% dos americanos têm doença inflamatória intestinal (DII) diagnosticada, como doença de Crohn ou colite ulcerativa. E cerca de 1 em 500 americanos (0,2%) tem ostomias-pequenas aberturas chamadas estomas que ajudam quando seus intestinos ficam realmente estragados (seja por doença, câncer ou trauma).
estou nos dois grupos. E este mês, fiz uma segunda cirurgia de ostomia. Agora tenho um estoma revisado, então agora estou entre os 0,001% dos americanos que têm DII e tiveram múltiplas ostomias!
Não tenho certeza se esse é o tipo de’um por cento’que quero ser…
Mas estou divagando.
Para esta cirurgia, decidi trazer uma GoPro e fazer com que os visitantes me perguntassem sobre o processo de cicatrização. Juntei essa filmagem neste vídeo:
Escrevi sobre minha primeira cirurgia de ostomia posts anteriores: primeira parte | parte dois.
Dor
Para esta cirurgia, eu tive quatro anos vivendo com um estoma sob minha cintura-bem, na verdade um pouco acima de minha cintura, já que seria muito menos confortável ter um estoma sob o meu cinto! Então eu sabia o que esperar lá. Conseguir uma nova ostomia pode ser um choque, especialmente se você não teve muito tempo para se sentir confortável com a ideia de antemão.
Para minha cirurgia de 2018, fiz uma nova ostomia e removi meu reto ( uma proctocolectomia), então pensei que desta vez a dor poderia não ser tão ruim, já que estávamos trabalhando apenas na parte superior.
Mas não. Acho que realmente não entendi como os estomas são formados, mas quando olhei pela primeira vez para o meu novo estômago, notei um grande buraco no lado direito (onde o estoma costumava estar) e uma grande quantidade de dor no longa incisão na linha média.
Como esta cirurgia foi aberta, e não laparoscópica, saí com 18 grampos ao longo de uma incisão na linha média de 14 cm-e isso além dos pontos extras internos e ao redor da ferida antiga!
Neste ponto da minha vida, sou muito bom em medir a dor na infame escala de dor que usamos nos EUA:
O nível 10 é o estado em que a única expressão que você pode fazer é um gemido de dor, e você só pensa em uma coisa:”Como posso fazer essa dor parar?”
Felizmente, depois de algumas horas, e uma dose ou duas de diluída, a dor caiu para 8 ou mais administráveis, o que foi baixo o suficiente para que eu pudesse operar abra meus olhos e fale.
O controle da dor é um negócio complicado: muita dor e minha vontade de fazer tarefas necessárias, como sair da cama e dar um passeio, é reduzida. Muitas ou muito frequentes doses de analgésicos, e você corre o risco de silenciar demais os sentidos (até o ponto da morte!) tolerância é bastante alta. Consegui largar os analgésicos bem rápido. Às vezes, com DII, passo semanas no nível 3 ou 4 e, portanto, 5 ou 6 por alguns dias não é muito incômodo.
Explorando o hospital
I sempre tento manter minha curiosidade bem alimentada durante uma visita ao hospital, então, em vez de caminhar apenas para marcar a caixa’PT’, também tento caminhar em determinados momentos em que há mais atividade nos corredores, ou caminhar pelas áreas do hospital com características mais interessantes.
Uma porta em particular me chamou a atenção, então fiz questão de passar por ela toda vez que saía do meu quarto:
Atrás do porta, ouvi o som agradável de dezenas de fãs do servidor gritando. Por sorte, uma vez dois técnicos de TI do hospital usando capacetes saíram da sala quando eu passei.
Eu só tive cerca de meio segundo para olhar, mas parecia que havia pelo menos três prateleiras cheias de equipamentos de rede e servidor, o que faria sentido.
Cada sala do hospital tem pelo menos três computadores (um Tiny PC na parte de trás da TV do paciente, um tablet do paciente e um PC conectado ao Epic para as enfermeiras usarem), além de WiFi decentemente rápido no quarto. Sem mencionar as dezenas de PCs, dispositivos de rastreamento e outros equipamentos sem fio circulando pelos corredores.
Fiquei tentado a correr rapidamente até a porta e impedir que ela trancasse, mas decidi não fazer isso por dois motivos:
Não acho que”Sou um YouTuber de tecnologia que faz coisas de laboratório doméstico”seria suficiente quando o segurança do hospital inevitavelmente me pegasse me afastando. Eu provavelmente teria estourado um grampo ou dois correndo para a porta, e eles teriam evidências de DNA da minha entrada.
Os servidores pareciam bons e elegantes, mas os PCs de entretenimento no quarto-nas duas salas diferentes que habitei em duas estadias-eram um pouco piores para o desgaste:
Em uma infeliz reviravolta, o PC reiniciaria durante todas as partidas da Copa do Mundo que eu assistia, mas com mais frequência durante os jogos da Argentina.
Talvez eu pudesse fazer com que eles usassem monitores comerciais baseados em Raspberry Pi!
Curando ainda
Estou em casa há algumas semanas. Ainda tenho uma ferida substancial que está cicatrizando lenta mas seguramente. Mas meu novo estoma está se comportando muito bem. Certamente muito melhor do que o antigo, que estava tão deteriorado devido à inflamação de Crohn que tive que fazer essa cirurgia!
Finalmente tive energia para editar o vídeo do hospital e escrever este post no blog. Isso não é muito, mas é alguma coisa.
É bom manter minha mente afiada e não ficar completamente exausto assistindo YouTube e Netflix. Principalmente porque nem Netflix tenho mais.
Espero voltar a ativa em janeiro, trabalhando em meus projetos técnicos e vídeos novamente, mas até lá, feliz ano novo!