Environ 1 % des Américains ont diagnostiqué une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Et environ 1 Américain sur 500 (0,2 %) a des stomies, de petites ouvertures appelées stomies qui aident lorsque leurs intestins sont vraiment détraqués (que ce soit à cause d’une maladie, d’un cancer ou d’un traumatisme).
Je suis dans les deux groupes. Et ce mois-ci, j’ai subi une deuxième opération de stomie. J’ai maintenant une stomie révisée, donc maintenant je fais partie des 0,001 % d’Américains qui ont une MII et qui ont eu plusieurs stomies !
Je ne suis pas sûr que ce soit le type de”un pour cent”que je veux être…
Mais je m’égare.
Pour cette opération, j’ai décidé d’apporter une GoPro et de demander aux visiteurs de me poser des questions sur le processus de guérison. J’ai rassemblé ces images dans cette vidéo :
J’ai écrit au sujet de ma première opération de stomie dans des articles précédents: première partie | deuxième partie.
Douleur
Pour cette opération, j’ai vécu pendant quatre ans avec une stomie sous la ceinture, enfin, juste au-dessus de la ceinture, car ce serait beaucoup moins confortable avoir une stomie sous ma ceinture! Je savais donc à quoi m’attendre là-bas. Obtenir une nouvelle stomie peut être un choc, surtout si vous n’avez pas eu beaucoup de temps pour vous familiariser avec l’idée au préalable.
Pour mon opération de 2018, j’ai eu une nouvelle stomie et mon rectum a été retiré ( une proctocolectomie), alors j’ai pensé que cette fois-ci, la douleur pourrait être moins intense, puisque nous ne travaillions que sur le dessus.
Mais non. Je suppose que je n’ai pas vraiment compris comment se forment les stomies, mais lorsque j’ai regardé mon nouvel estomac pour la première fois, j’ai remarqué un gros trou béant sur le côté droit (là où se trouvait la stomie) et une grande quantité de douleur du côté longue incision médiane.
Parce que cette chirurgie était ouverte, et non laparoscopique, j’ai sorti 18 agrafes le long d’une incision médiane de 14 cm, et cela s’ajoute aux points supplémentaires à la fois internes et autour de l’ancienne plaie !
À ce stade de ma vie, je suis assez bon pour mesurer la douleur sur la fameuse échelle de douleur que nous utilisons aux États-Unis :
Le niveau 10 est l’état où le seul énoncé que vous pouvez faire est un gémissement douloureux, et vous ne pensez qu’à une chose :”Comment puis-je faire cesser cette douleur ?”
Heureusement, après quelques heures et une dose ou deux de dilaud, le la douleur est descendue à un niveau beaucoup plus gérable de 8 environ, ce qui était suffisamment bas pour que je puisse op dans mes yeux et parler.
La gestion de la douleur est une affaire délicate : trop de douleur et mon empressement à accomplir les tâches nécessaires comme sortir du lit et faire une promenade est réduit. Des doses d’analgésiques trop nombreuses ou trop fréquentes, et vous risquez de trop étouffer vos sens (même jusqu’à la mort !), Ou vous risquez une dépendance.
Depuis que je vis avec une MII depuis deux décennies, ma douleur la tolérance est assez élevée. J’ai été capable d’arrêter les analgésiques assez rapidement. Parfois, avec une MII, je passe des semaines à un niveau 3 ou 4, et donc un 5 ou 6 pendant quelques jours n’est pas trop gênant.
Explorer l’hôpital
Je essayez toujours de garder ma curiosité bien nourrie lors d’une visite à l’hôpital, donc au lieu de marcher juste pour cocher la case”PT”, j’essaie aussi de marcher à certains moments où il y a plus d’activité dans les couloirs, ou de me promener dans les zones de l’hôpital avec des fonctionnalités plus intéressantes.
Une porte en particulier a attiré mon attention, alors je me suis fait un devoir de passer devant à chaque fois que je quittais ma chambre :
Derrière le porte, j’ai entendu le son agréable de dizaines de fans de serveurs hurlants. Par chance, une fois, deux techniciens informatiques de l’hôpital portant des casques de sécurité sont sortis de la pièce lorsque je suis passé.
Je n’ai eu qu’une demi-seconde pour regarder, mais il semblait qu’il y avait au moins trois racks pleins d’équipement réseau et serveur, ce qui aurait du sens.
Chaque chambre de l’hôpital dispose d’au moins trois ordinateurs (un Tiny PC à l’arrière du téléviseur du patient, une tablette du patient et un PC connecté à Epic pour les infirmières à utiliser), en plus il y a une connexion Wi-Fi assez rapide dans la chambre. Sans parler des dizaines d’ordinateurs, d’appareils de suivi et d’autres équipements sans fil qui parcourent les couloirs.
J’ai été tenté de me précipiter vers la porte et de l’empêcher de se verrouiller, mais j’ai décidé de ne pas le faire, pour deux raisons :
Je ne pense pas que”Je suis un YouTuber tech qui fait des trucs de homelab”serait suffisant quand le gars de la sécurité de l’hôpital m’a inévitablement surpris en train de traîner. J’aurais probablement sauté une agrafe ou deux en me précipitant vers la porte, et ils auraient une preuve ADN de mon entrée.
Les serveurs semblaient bien et dandy, mais les PC de divertissement dans la chambre-dans les deux pièces différentes que j’ai habitées pendant deux séjours-étaient un peu moins bons :
Dans une tournure malheureuse des événements, le PC redémarrait à chaque match de Coupe du monde que je regardais, mais le plus souvent pendant les matchs de l’Argentine.
Peut-être que je pourrais leur faire utiliser des écrans commerciaux basés sur Raspberry Pi à la place !
Encore en train de guérir
Je suis à la maison depuis quelques semaines maintenant. J’ai toujours une blessure importante qui cicatrise lentement mais sûrement. Mais ma nouvelle stomie se comporte plutôt bien. Certainement beaucoup mieux que l’ancienne, qui était tellement détériorée à cause de l’inflammation de Crohn que j’ai dû subir cette opération !
J’ai enfin eu l’énergie de monter la vidéo de l’hôpital et d’écrire ce billet de blog. Ce n’est pas grand-chose, mais c’est quelque chose.
C’est bien de garder mon esprit vif et de ne pas complètement m’endormir en regardant YouTube et Netflix. D’autant plus que je n’ai même plus Netflix.
J’espère être de retour en action en janvier, travailler à nouveau sur mes projets techniques et mes vidéos, mais d’ici là, bonne année !